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因孩得這病...她吃美食竟要躲起來

記者楊晴雯／台北報導

居住在距離台灣有1800餘公里的吉里巴斯2歲孩童優搭巴，因為罹患唇顎裂，進食都會嗆到、發音也不清楚，又因外觀異常，被鄰居指指點點，讓他感到十分挫折，也當地醫療資源缺乏，無法提供良好治療，所幸在長庚醫院、台灣外交部、馬偕醫院的幫助下到台灣治療，手術順利，以嶄新面貌迎向新人生。

▲瑪倫嘉到台灣接受唇顎裂修補手術治療，十分成功。（圖／記者楊晴雯攝）

蘭利似乎一直有水土不服的問題，自去年來台拉肚子、發燒送急診後，今年受困於反覆咳嗽及明顯的痰音，原本羅綸洲希望安排他跟瑪倫嘉同一天手術，但卻依然過不了術前檢查這關。若明（5）日依然無法手術的話，蘭利將與瑪倫嘉、優搭巴於10月6日一起回國。至於是否還有機會來台接受手術，將另行評估。

羅綸洲說明，唇顎裂發生率是1／600，為先天性顏面疾病中發生率較高的疾病，受遺傳因素影響不大，可能的潛在危險因子是抽菸以及母親於孕前3個月服用安眠藥、抗癲癇藥物等，目前醫界研究，建議孕前與受孕後3個月補充葉酸，1天吃1顆有助降低此病風險。

羅綸洲進一情趣內衣秀相簿步說，在台灣唇顎裂是屬重大傷病，手術治療都有全額健保給付，唇顎裂寶寶於產前就能夠檢查出來；我國顱顏外科治療十分發達，唇顎裂的治療在出生後3個月施行第一次的唇鼻修補手術，恢復完美外觀；9個月進行顎裂修補手術，以利周歲開始語言正常發展；第三次的手術是牙床植骨手術，在9歲小學三年級進行，這樣就做過完整的療程，然後定期追蹤至成年。唇顎裂治療的黃金期是在出生9個月內，在此階段治療，克服語言障礙成功率高達9成5，若錯過該階段，影響最大的是語言發展，會有鼻漏氣與發音不清楚問題，日後得經過多次手術治療才會達到好的效果。

此次吉里巴斯三童來台就醫，由馬偕醫院發起，外交部贊助機票，長庚醫院免費提供醫療手術及照護，羅慧夫顱顏基金會贊助生活費及在台事務協助，麥當勞叔叔之家慈善基金會及長庚醫院醫師陳潤茺提供出院期間的住宿及照顧，集結資源總金額高達新台幣100萬元以上。台灣的優質醫療，透過政府、民間組織串聯，橫渡太平洋，去到吉里巴斯小島上，讓蘭利、優搭巴及瑪倫嘉三個孩子，跨越障礙，以新面貌展開不同的人生。

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她手抖10年竟不抖了｜健康321

巴金森病患者有救了！張美燕39歲就罹患「早發型巴金森病」，單側手異常抖動。10年間吃了上萬顆藥物，卻在藥物蜜月期後發生抽蓄亂動，有時甚至失控撞牆，生活無法自理。幸運的是，在接受一項最新外科手術後，她竟然再也不抖了，而且外觀還看不出傷口，究竟是什麼手術這麼神？

原來是「深層腦部刺激術」（DBS）把她的後半生給救了回來！DBS手術是1990年歐洲特別針對巴金森病患所研發，用極精密手術將2條直徑約1毫米的電極植入腦部，再以電流刺激，讓腦內細胞正常放電。DBS傷口小、治療時間短且風險較傳統手術低，可免除藥物副作用。手術後張美燕驚呼「真的不抖了」，感謝新科技幫助她脫離非人生活，改善身體抖動狀況。

據統計，「巴金森病」是僅次於癌症、心血管疾病的第三大殺手，原因是腦內分泌多巴胺的細胞退化，導致身體不自主抖動，好發在60歲以上的長者，年輕人也可能得病，目前全台有10萬人罹病。中國醫藥大學附設醫院神經部主任蔡崇豪表示，有下列症狀就要小心罹患巴金森病。

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台灣大學附設醫院神經部主治醫師戴春暉表示，巴金森病依照病情嚴重程度分為4個階段，初期可透過藥物控制獲得改善，但過了藥物蜜月期，病患就會進入「藥物治療困難」階段，吃再多藥也無法改善顫抖症狀。嚴重者甚至產生異動症，如毛毛蟲般不自主扭動，長期下來病人與家屬身心俱疲，此時正是考慮深層腦部刺激手術的時機，手術後可以大幅改善病人巴金森病患抖動的狀態。

DBS手術臨床施行至今超過15年，104年在台灣被納入健保給付項目。只要符合標準，經醫生判定是典型巴金森病、發病5年以上、無失智症且達藥物無法控制階段，都可申請補助，病患可省下近50萬元的手術費用。

目前台灣提供免費諮詢機構有台大巴金森症暨動作障礙中心（電話撥打02-23812138、02-23123456分機66052）、台灣巴金森之友協會（電話撥打02-2381-2138）。全台巴金森病診療醫院總覽詳見「支藝樺健康321」。

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